作者 ： 葉懿德
當年以一本《海水正藍》一舉成名，在讀者心目中，張曼娟是氣質浪漫的才女，但三年前，高齡90歲的父親罹患精神疾病，再加上母親失智，她二話不說，辭掉工作，一肩扛起照顧父母的責任，大家原以為不食人間煙火的她，成了溫柔又堅強的照顧者。走過最初的驚慌失措，如今的張曼娟，已經可以侃侃分享身為照顧者的心路歷程。
以下為今年9月3日張曼娟在康健和台灣人壽舉辦的世代講座中，以「用陪伴，說愛」為題演講的摘要整理：
有手足卻獨力照顧父母 張曼娟：內心其實很不平
從小我的父親就很愛我，但當他精神分裂的時候，我覺得他不再是我的父親，我也不再是他的女兒，那時候真的很痛苦。我甚至跟當時很擔憂死亡的父親說，「爸！不然我先死，好不好？我到那裡等你。」沒想到父親居然露出了似笑非笑的表情，非常讚許地看著我，也就是在那一刻，我醒過來了，我知道父親已經不是以前的爸爸，但我還是他的女兒，所以我不能跟他一起墜落，我應該撐住我的父親，而那一刻，是我人生中非常重要的轉折。
很多人都以為我是獨生女，其實我是有兄弟的，但我是唯一願意承擔照護父母的人。當我父親發病時，會變成一個非常狂暴的人，我完全不認識也無法理解，但我依然要陪伴他、照顧他的生活瑣事，在這麼心力交瘁的時刻，我多麼希望有一個兄弟、親人可以伸出援手，但事實上卻都沒有人可以幫忙。
當時我已在大學任教二十多年，教書對我來說是一件很快樂的事，但我離職了，我放棄了很多事情，因為我覺得父母親需要更多的照顧。除了教書，我也主動把原本四個小時的廣播節目縮減成兩個小時，其實我很捨不得，因為這些都是我生命的版圖，只是不得不一個個放棄。
記得有一次在親人聚會上，我的手足問我，「你之前不是還有在博士班教課，現在還有沒有教？」我說，「電台的節目已經砍掉一半了，博士班的課也全部放棄，為了父母親的需要，沒辦法，」其實當時我心裡是帶著一些卑微、求助的心情，沒想到我的手足說，「哎呀，那不是太好了！這樣你就可以好好休息了！」其實作為一個照顧者，有時候內心會很不平，「怎麼就有人可以既不出錢又不出力，就只出一張嘴呢？」
這也是很多時候，照顧者心裡會有一種無依無靠的感覺，想說「為什麼我連一個可以幫忙的人都沒有？」我剛開始有將近兩年的時間很糾結，在思考同胞手足「為什麼在如此困難的時候，你都不願意來幫忙替換一下？」而我為了照顧父母，我把生命中原先擁有也非常喜愛的事情，一樣一樣都切斷或放棄了。
三個「不」學會斷開影響自己的枷鎖
該怎麼擺平自己內心的不平？我選擇「不接觸、不談判、不妥協」，我發現很多時候，你的家人不只是你的家人，他也變成你的枷鎖，讓你不開心、束縛你、制約你的行動。假設我有一個這樣的家人，他無法成為我的助力，反而成為我人生的阻力時，我選擇斷開連結，全部靠自己，心情就不會這麼容易被干擾。
其實在照顧這件事情上，最辛苦的就是「獨力照顧者」，你只有一個人的力量，卻得做這件「一個人顧不好」的事。在經歷了近三年照顧者生活之後，我絕不鼓勵任何一個兒女成為獨力照顧者，因為我覺得這根本做不到，而我也絕不贊成任何一個兒女，以任何藉口成為逃避照顧者。
學會善待自己 才能用愛陪伴、照顧父母
其實我是一個無可救藥的樂觀主義者，有時候覺得上天還是滿照顧我的，像我母親最近開始失禁，幾乎都是我在處理，而剛好在兩個多月前，我的嗅覺突然消失，所以當我在幫媽媽處理那些或許大家覺得難以接受的事情時，我完全聞不到任何氣味，如入無人之境，可以非常順利把事情處理好，覺得上天的安排滿巧妙的。
不過也因為失去嗅覺，我去做了很多檢查，在做內視鏡檢查時，其實滿難受的，但我當時只是一直在想，爸媽在外面等我，一定很著急，可不可以趕快讓我出去，也擔心如果自己發生什麼大事，爸媽該怎麼辦。
這時候我才發現，所有的照顧者，都是「以被照顧者為優先」的思維在生活，所以應該要學習從被照顧者優先，慢慢轉換成以照顧者為優先，學習把自己放在最重要的位置。
身為照顧者，如果你不能先好好善待自己、先好好愛自己，在陪伴父母的過程可能就沒有愛，如果你能體會現在坐在你面前的這個人，他曾經年輕過、曾經照顧過你，你不是用孝道在陪伴，而是你理解他是什麼樣的人，他是值得被愛的，他應該有一個好的晚年，而這關鍵就在你身上，你是用「愛」在陪他，而不是用「孝」在陪伴，這樣你才有辦法在照顧父母這條路上，走得比較長久。
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