隨著國人越來越長壽,家中有高齡長輩需要照顧的情況逐漸普遍,加上疾病慢性化及醫療科技的進步,患者的生命得以延續,但若是高齡或疾病造成失能的狀況,更考驗著家庭承擔長期照顧的能耐。

當事情發生了,誰會成為「家庭照顧者」?每個家庭都有它自己的故事。

老人照顧老人稱為老老照顧,因為老年夫妻不願增添子女的負擔,隱忍辛苦、咬牙苦撐,老人家體力已經走下坡,還要照顧老病人,是非常吃力的;除了力不從心之外,老人家還要學習全套的照顧技能:翻身、餵食、洗澡、關節運動、管路傷口照顧…,這些十八般武藝對年輕人而言都不容易了,何況是長輩們?

還不只這些喔,現在有許多政府及民間的資源可以幫忙,但是老人家不上網、閱讀能力有限、為瑣事忙碌、鮮少外出……可能連這些訊息都不知道。

簡言之,老年照顧者是弱勢中的弱勢,他們的生活圈多屬封閉,使得向外求助這樣重要的事情,變得困難重重。我們在做家庭訪視的時候,常看到老夫妻居住環境不良、照顧品質不佳的案例;老夫妻疑似久病厭世的報導亦時有所聞,令人鼻酸。

這幾年,失智症的議題越來越受到重視,失智症和其他身體的疾病很不一樣,在初期到中期的階段,病人看起來好手好腳,可以溝通可以對談,這樣照顧會有什麼困難?

有一位老先生照顧罹患失智症妻子,這位老太太看起來就是一位慈祥的奶奶,但她已經忘記「洗澡」這件事,每次老先生幫她洗澡要連哄帶騙。有一次老先生幫太太洗澡時,老太太突然暴怒,將老先生推倒撞到牆壁而掛彩了,您可以想像當時狼狽不堪的情況,當下老先生情緒崩潰嚎啕大哭。老先生說著說著,情緒難掩激動、眼角閃爍著淚光、手緊握著心愛的妻子……。路,還是要走下去。

有時候照顧的責任會落在晚輩家人身上。至於由哪位「勝出」呢?有些家族依照慣例,由大哥、大嫂擔綱演出,或是大姊當仁不讓(奇怪,怎麼不含姊夫?);有些家庭青睞女性(比較細心)、未婚(沒有家累)、收入較少(辭去工作也沒差)或無業的,具有這些特質往往也是首選。還有一種說法:在私人企業請假會被刁難,所以由任職於軍公教的子女(福利較佳)優先照顧爸媽。也常見由兄弟姊妹輪流照顧,長輩們被迫周遊列「國」。

年輕一輩的照顧者,體力上較能負擔粗重與複雜的照顧工作,但是內心的煎熬,妳/你可能無法想像…

小桃(化名)婚後辭去工作,照顧年邁的公婆,她最難承受的不是日復一日的照顧工作,而是來自叔伯妯娌的壓力…

「小桃啊!我幫爸買了這台紅外線,每天要照三次,記得喔。」

「爸最近氣色不好,我熬了雞湯來,妳也要常給他進補。」

「媽上次回診血糖值飆高,妳要盯緊一點,別讓媽亂吃。」

「妳煮的菜色要有變化嘛~~爸媽都吃膩了,難怪他們沒胃口。」

小桃感嘆,無論怎麼做、做得再努力,一樣是顧人怨啊!沒有親身參與照顧的人,就只出一張嘴,好像他們才是最會照顧,又最孝順的子女。身為家庭照顧者,小桃身體的勞碌,或許可以透過短暫的休息得到紓解;然而旁觀者帶給小桃的心理負擔,卻是她怎麼也揮不去的夢魘!

再說一個小慈(化名)照顧爸爸的例子,小慈的爸爸受傷臥床後脾氣越來越暴躁,將女兒的照顧視為理所當然,稍有不滿意就抱怨,甚至當著她的面,罵給其他親友聽……

「笨手笨腳,連飯都餵不好!」

「用力呀!這樣我起不來呀!」

「拿便盆也不快一點!害我大便在褲子上,是妳自找麻煩!」

小慈體諒父親身體殘疾的痛苦,一再隱忍下來。夜深時,父親熟睡之際,小慈低聲啜泣,天亮後,又是磨難的開始。

無論老老照顧、晚輩照顧長輩、父母照顧孩子的案例,長時間累積下來,家庭照顧者內心的煎熬與衝突會爆炸的,許多家庭照顧者出現憂鬱、易怒、失眠、高血壓……等症狀。

爲此,高雄市家庭照顧者關懷協會舉辦支持團體,音樂、繪畫、園藝、筋絡舒壓,郊外踏青,下午茶,聯誼會等活動;活動結束後,照顧者各自回家繼續扛起照顧重擔;這來去之間,照顧者眉頭逐漸舒展,緊繃的身體逐漸放鬆,歡笑伴隨淚水分享照顧點點滴滴……

您的滿腹辛酸,我們知道。

<本文作者:李逸/義守大學護理系助理教授、社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會理事長>

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